百位临床医生口述的临终事件
点上方蓝色字， 医学技术的理性,包裹了病人需要的温暖,临终就变得冷漠而残酷。“技术至上”的流行,常使得医者忘记自己面对的不仅仅是疾病,更是有思想、有感情的人。 总有人想努力弥合这种技术与人性的鸿沟,叙事医学这时候就出现了。多位临床医生,口述了他们亲身经历的临终事件,讲述死亡之前的希望、亲情、残酷,使临床医学更富人性、充满温情,有助患者治疗。 这些情感复杂的临终事件,被编进《死亡如此多情》这本书里。 文/片 本报深度记者 刘德峰 “我想和你一起 一直到最后” “不管是快要告别这个世界的患者,还是他们的家族,确实富有一些特别的情感。”7月31日,围绕此书所涉及的话题,全国政协副主席韩启德与本书的策划者及医学领域人士进行座谈,反思现代医学在发展过程中的缺陷,以及如何让医疗过程更有温情。 韩启德说,亲情、爱情、友情都会在这一特殊时刻展露得尤为明显。 年7月23日,医院神经外科工作的闫刚(化名),向到访者程蓓细致地描述起一个“葬花女孩”。那时闫刚在脑外科实习,患有小脑胶质瘤的15岁女孩张希(化名),住进了闫刚导师分管的病区。 多天时间里,每当张希要接受检查化验,都会以各种理由支开自己的母亲。闫刚慢慢明白了张希的用意和坚持。有一次张希看到母亲离开,自言自语:不想让母亲看到自己做检查的样子。 张希喜欢跟护士聊天,闫刚从护士口中得知,她从小没了父亲,与母亲相依为命。母亲对她来说太重要了,所以闫刚偶尔会配合她撒个小谎。 张希并不知道,母亲每次都是假装离开,再悄悄地跟在后面看她做检查。 闫刚说,“在MRI(磁共振成像)室外,她妈妈告诉我,‘其实,我知道她不想我看见她检查时的样子,怕我伤心,我都知道。’” 在闫刚的记忆中,母亲面前的张希,乐观活泼,爽朗的笑声总在病区回响。但这不是她的真正的快乐。 一天,医院花坛边的长椅上读书的闫刚无意中看到张希,她正在草丛中捡拾掉落的花瓣,挖土坑埋掉。 也就是在这一天,张希对闫刚讲出了实情:自己并不开心,那些快乐都是装出来的,她只是不想让母亲担心。 刚查出病的时候,张希想过自杀,她羡慕别的女孩可以梳好看的辫子、穿漂亮的衣服上学,自己却剃了光头,医院。她甚至提到“等死”这个词。这让闫刚吃惊,他不会想到乐观的女孩竟如此厌世。 幸好15岁的张希明白,医院的她,不是为自己而活着。“我是妈妈唯一的支柱,她不能没有我。所以我一定要活,还要活得很健康、很快乐。” 求生欲无法阻止病情发展。经历了两次手术的张希,小脑胶质瘤再次复发,侵及颅骨,成为高级别胶质瘤,恶性度高,无法完全切除,只能采取保守治疗,预计生存期只有半年。 知道这一结果的母女俩有着不同的表现。张希微微一笑后,撇过头去流泪。母亲则跪在地上,求医生再救救她的女儿。 最后,张希扶起母亲,擦去母亲脸上的泪水,告诉妈妈:“我们回家吧。我想和你一起,一直到最后。” 母女相拥离开。 “病人对生命的巨大留恋,亲人对逝者的无限不舍,医护人员的同情与遗憾,是情感让死亡不再那么寒冷了。”国家新闻出版广电总局电影剧本中心副主任苏小卫,在读完这本书后感慨。 技术的冰冷包裹医生对病人的情感 临床医生口中鲜活的生命、复杂纠结的感情,若不是此次集中表达,患者和家属可能永远都无法了解。 在很多人眼里,冰冷的仪器、冰凉的液体,甚至是医生平静的表情,让医院变成一个冷冰冰的地方。而患者忐忑的心情,家属着急无奈的神情,在患者病情宣告不治的那一刻,化作悲痛甚至愤恨。 医患关系的冲突,仿佛就发生在这一刹那:“你们就不能再想想办法吗?”“对不起,我们真的已经无能为力。” 患者家属的大声质问和医生“不近人情”般的劝说,常常是两种对立。医院医生严雷(化名)就经历了这一切。 成为严雷的病人时,15岁的王宇(化名)已经从骨肉瘤转移为肺部肿瘤。 虽然经过了长达四年的治疗过程,王宇的病情却越来越糟。严雷意识到,即使自己倾尽全力,继续为王宇治疗下去,也可能只够延长他几个月的生命。而且治疗后期,王宇会更加痛苦,王宇的家庭也会面对巨大的经济压力。严雷劝王宇的父母“量力而行”。王宇的父母却极为坚持,他们就这一个儿子,咬牙也要治到底。 几个月后,王宇出现了胸水,先是淡黄色清亮的,随后变成血性的,越来越多。严雷意识到,这是病情进入终末期的讯号。 王宇的母亲反复问,到底还有没有更好的办法。严雷说,医院长年满床,许多和王宇一样的病人无法住院,只能排队等着。扛医院,不可能让终末期肿瘤病人在化疗期间一直住院。 于是,他只能反复劝说王宇的父母,建议他们先出院,需要治疗的时候再住进来。 劝说次数的增多,让王宇的母亲由开始的理解变成了之后的愤怒。“你们凭什么赶我们走,我们又不欠钱！”她有时又痛苦哀求,“求求你们,医院收。” 严雷不知道如何去安慰她,但也清楚:到肿瘤终末期,医生能做的已经很少了。 直到王宇生命的最后时刻,这位母亲依然坚持要求医生把儿子转到ICU病房,不惜一切去抢救。ICU的医生再次跟她解释,抢救已经没有意义。她难以接受,在楼道里放声大哭。事后,王医院非常敌对,认为他们劝儿子出院,没有给予他们家庭足够的人道关怀和不遗余力的抢救。 “技术、技术的理性和冷漠,使得本来作为‘人学’的医学、本来作为‘人医’的医生,越来越缺少温暖。”在7月31日的座谈会上,医院神经外科专家凌锋指出,由于技术冰冷的一面,当今的许多医生,把作为‘人’原有对病人的情感、心中的温暖包裹起来。 韩启德也说,一个多世纪以来,医学技术的发展速度如此之快,乃至医学工作者们常常忘记医学从何处出发,要到何处去。当今“技术至上”流行,“使得 我们的医者常常忘记自己面对的不仅仅是疾病,更是有思想、有感情的人。” 弥合技术 与人性的鸿沟 叙事医学,被医学界看作改善医患关系的新途径。 这一概念,在年由美国哥伦比亚大学内外科医学院的临床医学教授丽塔·卡蓉提出,倡导医生或患者把医疗过程中、正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来,使临床医学更富有人性、更充满温情,从而有助于对患者治疗,弥合技术与人性的鸿沟。 “叙事医学所 近年来,韩启德一直致力于推广叙事医学,除了围绕该话题组织各种座谈会以外,他还在自己任职的北京大学医学部尝试进行实践。 韩启德说,他正在尝试这种改变。“我们医学部八年制的学生,最后都要在标准病历之外,写出一个平行病历。”在这本病历上,学生将书写病患的故事以及自己的观察和感受。 “从心理学角度来说,一个人的病史是由三本病史写成的:生物学病史、心理学病史和社会学病史。”医院肿瘤心理专家唐丽丽说,而目前医生每天写的只是生物学病史,只有加入了后两个部分,患者病史才能完整。
其实,这正是患者所需要的。唐丽丽记得,刘端祺教授的一位病人曾写过这样一句话:我不是一颗会喘气的瘤子。 实际上,叙事医学一直强调的是沟通。“讲医患沟通有三个层面。”北京大学医学人文研究院院长张大庆说,除了医生个体与患者个体的沟通、医生群体和患者家属群体的沟通,更重要的是医学界与公众的沟通。 据张大庆介绍,美国不少医疗剧的支持者是美国医学会。“医疗剧就是让老百姓更好地理解医学。”张大庆说。 而为了解决这个问题,美国医学会通过老百姓喜闻乐见的形式,向公众传达医学观念,让公众了解医学技术的同时,也了解医学救治中的不确定性和复杂性。 医院急诊科工作的王仲,在自己的博客里写下了“协和急诊故事”系列文章,讲述他在工作期间所见所闻的感人故事。 “故事的背后就是观点,而我在讲故事的过程中想说的话,就是想让公众理解生命的有限性和医学的局限性,也让医生了解患者家属的需求和患者情感的寄托。”王仲说,只有这几个群体走近以后,才可能有真正和谐的医患关系。 “医生还应该是公众健康的教育者和社会活动家。”韩启德说,这是理想状态下对医生的要求,“我们做得还不够,也希望广大同仁更加努力。”
下面截取几个章节给大家预览一下
第一章选择
生如夏花之绚烂，逝若秋叶之静美
——[印]泰戈尔
《飞鸟集》第82首
生存还是死亡，这是一个问题
——[英]莎士比亚
《哈姆雷特》
“Tobeornottobe，thatisthequestion.”（生存还是死亡，这是一个问题。）是哈姆雷特的经典名句，其哲学化命题是每个人随时面对的，即使是当生命走到尽头。面对生死，有人选择坚持，有人选择放弃；有些选择是深思熟虑的结果，有些选择是不得已而为之；有些选择是患者或家属的决定，有些选择是医学人文关怀的体现。坚持还是放弃？这是我们面对生死最先发自本能的反应。无论何种选择，都与对错无关，那只是一件人间往事。
那一回，我关掉了呼吸机口述者：赵某
性别：男
年龄：40岁
工作单位：医院普外科
采访时间：年6月3日
采访地点：医院某办公室
整理者：彭群惠
年，我在重症监护病房（ICU）轮转。这天，来了个小男孩，11岁，原发性肝纤维化。孩子家是农村的，经济条件本就不好，医院的时候已经是家徒四壁了。原发性肝纤维化的病人发病早，在肝移植开展以前，一般不会活过20岁，年轻的时候往往死于不可逆转的肝功能衰竭。肝移植对于这类病人来说，提供了一线生机，我们对小孩进行了肝移植手术，医院也承担了一部分费用。手术及手术近期恢复都很顺利，术医院本着人道主义精神免费提供的，医院监测。
术后一年左右，孩子的新肝脏发生了排斥反应，出现了肝功能衰竭、肝昏迷的情况。父母把他送过来后就不见踪影，多方设法联系，都找不到，唉……我在某种程度上也表示理解，可能父母连在城市吃饭的钱都没有，厚厚的费用清单，他们更不知怎么面对了。
在这种情况下，医院坚持对孩子进行了一个月以上的积极治疗，最终孩子还是发生了序贯性的多器官功能衰竭，昏迷、没有意识，瞳孔散大，全身水肿，阴囊肿得跟个篮球似的，可以说，已经脑死亡了。最后，他的血压和呼吸也就靠大剂量多巴胺和呼吸机维持着，可以说连植物生存状态都达不到。
那个时候我们都在讨论怎么办，所有现代医疗的措施都已经施加在他身上，实在没有更好的办法了。打个比方，墙上掉了一块砖，我还能砌回去，整堵墙呼啦啦倾倒，谁抵得住啊，孩子的生命就这样耗着。
大概一个礼拜后的一天，我值晚班，小孩的父母早不知所踪，特护都知道这个小孩已经不行了，都去照顾其他病人了。就那么一瞬间，我闪过一个念头：不对啊！不能这么拖着啊！于是，我关掉了这个孩子的呼吸机。
5分钟后，一切都结束了……
口述者感悟
结束这个小孩持续的痛苦，我只用了几秒钟，如果说让我考虑一周的话，我肯定不会关（呼吸机）。我想，医院里面离世的病人都是痛苦的，这种痛苦常人无法想象。插管，心脏按压下去5厘米（这样才算有效）的那种感受，正常人永远没法体会到。死是一种必然的状态，让死者走得更有尊严，痛苦更少一点，是活人应该尽的一项义务。一个健康的人、有清醒头脑的人，应该推动并满足病人的善终权，只有活人做好了，在他死的时候才能享受到这种善终权。
整理者手记
当我整理完这个故事发给口述者本人时，这位医生思考了良久，希望我删除该故事，他提到如下一段话：“这是经过慎重考虑后的决定，因为这个经历在法理上没有支持点，会被某些人滥用，成为攻击这本书的主要‘证据’。我明白这个故事对于本书的重要性，可以说这个故事直接涉及本书的核心思想，但是，您和您的同仁必须清楚，‘安乐死’这个话题过于敏感。大家都知道，‘安乐死’可以积极倡导，但不能付诸实施。如果觉得不便删除，请您辛苦一下，将这一节内容挪到本书的其他地方，医院的真实名称。毕竟，在这个疯狂的年代，我一个小小的医生吃罪不起啊！万分感谢您的理解和支持！”
我十分理解这位医生的顾虑，然而，如果删除这个故事，我内心不舍。我想如果我是那个小男孩，我会多么感激这位能让我尽早结束痛苦、安静死去的医生。真希望每个人通往天堂的路都如秋叶般平静安详！
一句话
口述者：张晓东
性别：女
年龄：保密
工作单位：医院VIP2病区
采访时间：年11月21日
采访地点：医院VIP2病区医生办公室
整理者：吴君德
在说这个故事之前，我想先说另一个小故事。前几天我见到一个患者的家属，他的妻子是一位肠癌终末期的患者，这个50多岁的大男人，当着我的面掉眼泪。我一问缘由，他说：“我的妻子原来特别贤惠温柔、知书达理，但现在却完全变了一个人。我每天累死累活地照顾她、陪伴她，她倒好，每天抱怨我饭做得不好吃，没有照顾好她，这不好那不好……我简直无法理解，都快活不下去了。她为什么对我这样？她怎么像变了一个人一样？”我告诉他：“在我见过的肿瘤患者中，有90%，甚至99%都是这样的心态。到了肿瘤晚期，身体的不适和对治疗的失望，造成病人的性格完全扭曲，这是非常正常的，我们老北京有句话叫病拿的，你不要介意。即使她以前再温柔，也很难回到过去了，你只能接受这个现实，慢慢地陪她走完最后一程。”
说实在的，能够在生命最后一刻仍然坦然面对，仍能惦记着家人，能够照顾周围人的感受，非常通情达理的患者，我只见过一位。那是快十年前的事，我自己的孩子那时也还小，因为隔得太久，细节已经记不清了。
她是一位30岁出头的女性患者，是我们北大的学生，研究生在读。她的孩子很小，老公对她也很好。这位患者为人非常通情达理，在读书期间和老师、同学的关系都相处得非常好。她刚一检查，就被发现是晚期胰腺癌。我们都知道晚期胰腺癌被称为“癌中之王”，是一种恶性程度非常高的癌症，患者的平均生存期很短。因此，我们也知道她的结局不会太好，她自己心里也很明白。
从一收入院开始，我们就给她进行化疗。一开始疗效挺好，肿瘤有所缩小，她和她老公都挺高兴的，不停地感谢我们。但随着时间的推移，她的病情越来越严重。我明白，离她走的日子越来越近了。但是不管治疗效果如何，这个女孩都非常信任我，把医嘱执行得非常好，和我们沟通起来也很愉快。恶心、呕吐、腹泻……这些严重的化疗毒性反应并没有让她和其他患者一样，对医师和治疗失去信心，反而很配合我们的治疗，对我们为她所做的一切心存感激。对他老公说话也是轻声细语的，充满了感激。她越是这样，我们越是觉得责任重大，绞尽脑汁地设计治疗方案，就想能多给她减轻一点痛苦，让她多活一天。
随着病情的进展，终于到了那一天，我感觉她可能撑不过那晚。于是我下班没有走，陪着她。到了晚上大概七八点，我到床边看她的时候，她呼吸已经很困难了，说话声音也特别微弱。但我看她的样子，似乎是要和我说些什么。于是我探过身去，将耳朵贴在她的嘴边，她的声音像细丝一样，若有若无：“太晚了……你孩子还小……你快回去吧。”那一刻，我的心似乎被什么东西揪住了，嗓子发紧，一句话也说不上来。说完这句话后两个多小时，她永远地离开了这个世界。那一晚，我彻夜未眠。
这事到现在都快十年了，想起来我还是很难过。我只能用“仁义”来形容这个女孩，都到了生命的最后一刻了，居然还想着别人。后来她先生也带过别的患者来找我看病，跟我提起她时，眼睛还是红红的。看来这些年，他也一直都没能从悲伤中走出来。
口述者感悟
在我这些年的从医生涯中，见过了太多患者和家属。许多肿瘤患者及家属由于医学知识的匮乏，对治疗的期望值过高，一旦治疗失败，轻则埋怨，重则咒骂，甚至拳脚相向。造成这种状况的原因与我国长期只注重“生”，避讳“死”的文化传统有关。一直以来，人们接受的都是如何“养生保健”、“延年益寿”等信息，没有人告诉我们如何面对死亡。所以老百姓一提到“死”，提到生病，就恐惧得不得了，失去了理智。谁都不能长生不老，疾病和死亡是人类生命长河中的一部分，是必然的过程，我们要理智地看待它。
第六个疗程
口述者：匿名
性别：男
年龄：不愿透露
工作单位：医院血液科
采访时间：年5月31日
采访地点：医生办公室
整理者：王斕
真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。
患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。
真真一直是我的病人，很乖，平时话语不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心难于言表。
半年多的时间，五个疗程，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。
化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远胜于我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每日给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点，体温降1度，在我们看来离问题的解决还不到一半，未敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间，这酒如何饮得下去呢？后来我明白了，他们太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你在护理几床，我在护理几床，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……那晚，他们会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。
前几个疗程并非顺利，但真真一关一关地闯过来了。
第六个疗程。
像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。”
“要上，听大夫的。”爸爸说。
最终决定让孩子上的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。
第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。
妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲，目前的我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。
感染加重一两天后，真真的白细胞接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？
感染加重的第五天，感染扩散到大脑。
从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量，第六关，难道位于真真的生死之间吗？在痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。
那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，并喃喃自语：好了以后带你上哪儿玩儿啊，给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。
真真父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。
三个月后的一天，我在查房，又见到了真真的父母，他们也看到了我。我百感交集，却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。
我跟他们打了招呼。
他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。”
口述者感悟
回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情，医生不是神，预测不到后面的结果。
整理者手记
描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。
采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有上……”
死是生的开始
口述者：罗素霞
性别：女
年龄：不详
工作单位：医院
采访时间：不详
采访地点：不详
整理者：刘端褀
我轻轻地关上病房的门，想让我的病人走得安静一些。空荡荡的病房里，只剩下我的病人老金和他的爱人。老金已经意识不清了，监护仪显示他的心跳越来越慢，我不确定他能不能听到外边的声音，他的爱人紧紧拉着他的手，悉数过去的往事。我站在门外，不忍心打扰他们。从业二十多年以来，这样的场景我见过太多太多，有人说肿瘤内科的医生整天都是在帮病人和死亡作斗争。生与死，离别的伤痛，我们经历了无数次。可是，唯有今天，当老金离开人世的时候，我感到无比的心痛，同时心中又充满了对他的敬佩。
故事还要从三年前说起。
老金是我门诊接诊的病人，初次见他，我根本没有想到他是一个病人。一个五十多岁，衣着讲究的中年男人拿着PET-CT结果让我看。“这是你父亲的片子吗？估计是左肺癌，病变的范围挺广的，要入院治疗。”我一边看片子一边对他说。“病人是我本人。”他不好意思地说。我惊讶地看看他，又核对一下报告单的名字，一般来门诊咨询的都是患者的家属，我习惯性地认为他也是病人家属。“没关系，我知道自己是什么病，听别人说您看肺癌挺有经验的，我就来找你了。”他不好意思地笑笑，“需要住院就办手续吧”。这是我们第一次见面，老金给我的印象是非常的礼貌。
以后的时间里，随着治疗的深入进行，我对他的了解越来越多。老金家境富裕，自己和爱人都是白领一族。夫妻二人平时对我们医护人员非常的友善，是难得的容易沟通的患者，因此我也不由得对他们