打开折叠人生他被敲断了双腿脖子脊
作者：震惊叔
资料来源：人民日报、新浪微博、《人物》、更深圳more今天的这篇文章，令我非常的感动。
医者仁心，多么伟大的医生，让这些病人完全获得了第二次生命。
还有那位伟大的母亲，不离不弃的家人。
他们诠释了什么叫坚强的活着。
祝福他们！
或许普通人难以想象，对有些人而言，面朝前方直立行走是一件完全做不到的事。这个看似匍匐在轮椅上的病人叫李华，是一位世界罕见的“3-on折叠人”，他的下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨，整个人蜷缩如虾米状，紧紧折叠在一起。图源于更深圳more他得的病叫强直性脊柱炎，是一种自身免疫性疾病，医学上至今难以做出解释，被称为“不死的癌症”。李华的骨骼弯曲程度属于极端情况，强直性脊柱炎后凸畸形。得病前，李华曾经是个英俊帅气的小伙子。年，他19岁，第一次感觉到自己膝盖疼，村里赤脚医生、县里大夫都认为只是某种炎症，但情况愈演愈烈，到6年时，李华只能在轮椅上活动了。坐上轮椅以后，他生活的直径大大受限，弟弟出去做工，他就在家里吹吹口琴排遣消愁，春节的时候写写春联卖钱。图源于
深圳卫健委他的老家在湖南永州的农村，家里经济条件不好，家人对医学和身体健康也没有良好的认知，本来也许在早期吃药就能遏制的病渐渐失去控制：李华的炎症开始向背部扩散，渐渐身体不能再直立，脸渐渐向大腿一点点贴近，脊柱变形，贴紧的肚皮开始因为汗液向内腐烂……他的身体形态像一把折叠的小刀，脸离大腿最近处只有1.86厘米，生活也不能自理。而且，他再也吹不了口琴了。李华医院看病时，别人都看不清他的脸，他也不能看到别人，用餐的时候只能把餐盘放低，从侧面细小的缝隙中一点点扒拉饭菜，吃得非常艰辛。陪着李华治病的是他的妈妈，从40多岁带他看病开始，今年已经71岁。脊柱骨病科的主任医师叫陶惠人，94年硕士毕业，两年后开始在骨科急诊带组，是非常权威的专家。陶医生之前做过许多畸形脊柱校正的手术，都不算容易，因为脊柱撑起了人体的躯干，是保持人体直立性的重要部分；而要需要把长歪的骨头“掰直”，非顶尖的骨科大夫不能完成。而这次弓成“9”字型的李华，几乎是陶医生见过情况最严重的病患。这样后凸畸形的患者有很多不确定因素，比如从哪里下刀，如何进行麻醉，会不会有瘫痪风险，感染了又该怎么办等等，各种问题都萦绕在陶医生心头。陶医生说，这次手术的难度相当于“攀登珠穆朗玛峰”。而面对种种风险，李华的母亲坚持说这手术该做，因为如果“不治好，（以后）我又死掉，谁来照顾他？”家属下定决心，陶医生定下了治疗方案，年8月15日，李华接受了第一次手术。第一次手术的目标是锯断大腿根部与骨盆连接处的两处股骨颈，以便让他顺利的趴在手术台上、接受后面的治疗。李华的身体状况不同于常人，有骨质疏松的风险，可能造成血栓，而对手术来说挑战最大的，是麻醉这一项。李华需要在清醒的状态下被麻醉，不仅需要医生技术高超，还需要患者高度配合。因为这根麻醉管需要在人清醒状态下从鼻腔里穿进，通过喉管抵达肺部，异物感会使很多患者不适甚至抗拒，几个小时无法操作成功，如果这样手术很难进行。而李华安安静静，管道一点点深入他的肺部，他被麻醉了。可是后续并没有那么顺利，因为负责主刀的医生吴尧平发现，即使自己能把两块几乎黏在一起的僵硬骨头分开，也无法让头部和大腿相距超过10厘米，腿完全无法掰开到理想效果。第一步受限，后面的治疗方案也要改，本来需要截断腰椎和胸椎，陶医生只能截颈椎。而截颈椎很难，需要在颈胸交界的部位把李华的脖子打断、复位，再把头抬起来。在颈椎悬空的状态下手术，之前没有先例，更没有老师能教陶医生怎么做。从06年开始做脊柱侧弯手术到现在，陶医生不是没遇到过很难下手的病患，但这次情况更复杂。他日夜翻找相近的英文文献，反复询问病情，和之前的经验比对考虑。年8月8日，李华的第二次手术提前进行，这场手术持续了六个半小时。医生跪在地上，小心翼翼地切开李华的皮肤，剥离掉相连的肌肉，凿开脊椎；陶医生指挥着大家，一毫米一毫米地把他的头往上抬。这个手术很危险，稍有不慎就会有瘫痪的可能，而问李华妈妈时，她却豁达地笑了：“心疼，肯定是心疼的……但是这样的苦他吃一点，没关系。”坍缩了二十年的人，重新撑起胸膛的意愿格外强烈。好在第二次手术很成功，身体弯曲很多年的李华抬起了头，医生打趣地问妈妈：“看到儿子抬起头，你高兴吗？”妈妈没有说话，笑着走过来，给几位医生送出了大拇指。看到李华在精心手术下头部已经能直立，医生们都受到了鼓舞，这是李华入院以来，第一次被日夜相处的医护人员看到正脸。“他长得还挺年轻。”医生笑着评价。第三次手术要截开胸椎复位，将弯曲的脊椎拼直，这也意味着李华能够直立。但是李华术后发起了低烧——低烧有很多种情况，如果感染的话，后果是灾难性的。从6月到10月，李华要做四次大的手术，一次次开刀，李华的身体会越来越差，免疫力会越来越低；而感染意味着重新开刀，他将受到又一次的重创。非典时期在广东感染部门的医生来为他问诊，大家经过一个礼拜的艰难排查，可以确定李华是炎症而非感染，等到用药后症状也慢慢消退时，专家组进行了第四次手术，髋关节置换。虽然这些都是有过先例的手术，然而组合起来难度不小。麻醉，脊柱外科，关节外科的医生都悬着心，为他的身体一次又一次的努力。第三次手术历时10小时5分，第四次手术7个小时，经过层层考验，李华折叠的身体被打开，换上了新的关节，生活的大门已经徐徐为他敞开，希望就在前方。李华的肌肉在0余年的瘫折生活中萎缩了不少，手术后，他需要进行大量的复健训练：从第一次站立，到颤抖着手走路，从重新学会迈步，到从这张床走到那张桌子。他学会了扶着辅助器械，慢慢走到桌前，对医生护士展示自己擅长的毛笔字；他可以挺直上身，大方地把饭菜送进嘴里，虽然缓慢，但是动作看起来很是优雅；这次，李华终于能吹自己心爱的口琴了。他对着乐谱，一边吹着“世上只有妈妈好”的调子，一边用脚趾轻轻打着节拍。双眼平视的时候看到的妈妈，比狭窄视野里的小缝隙看到的更多，妈妈推着李华出门散心，看这个代表中国最巨大变化的深圳城，看蔚蓝的大海。李华发现日夜为自己奔波的妈妈老了，头发也白了许多，自己反而有些愧疚；而妈妈的心愿很朴素，希望儿子打工挣钱养活自己，修房子，结婚，过上正常人的正常生活。之前李华的所有生活状态都在轮椅里进行，一日三餐需要母亲喂食，生活根本无法自理，这些年，这位勇敢的妈妈承受了太多太多。陶惠人医生成了母子俩的大恩人，李华说：“陶主任对我是救命之恩，除了母亲的养育之恩之外，他是第二个了，医生也像妈妈一样。”陶医生则说，人这一辈子，有时候能做这么一个事儿，不管是什么结果。我知道做完这个就到头了。医生们都很喜欢李华，在医患矛盾日益紧张的今天，温和的李华和配合的家人是他们治病的强心剂，大家送了李华一把新的口琴，医院里过了生日，还给他切了水果吃。年6月13日，到00年6月13日，李华在生命的第46个年头，开始了新的生活。值得一提的是，4场大手术后，李华的治疗费用高达70万，但是医保能报销50万，某个为脊柱畸形患者服务的公益基金会为他捐助了14万，加加减减，李华家里大概需要承担几万元。李华大半辈子的挣扎，只为了变成一个抬头挺胸的人，拥抱普通的人生。就像陶惠人的另一位患者所说的那样，人生既有长度也有厚度，他们也想要厚度。现在，大家都喜欢说人生不值得，但总会有那么一瞬间，被一些人的蓬勃力量所触动。我们眼中平庸无奇的生活，已经是他们需要用尽全力攀登才能到达的彼岸了，普通人平安健康地活在世界上已经再幸运不过，又有什么资格不用力生活呢？“请你打开电视看看，多少人为生命在努力勇敢地走下去，我们是不是该知足。”或许生活真的不容易，但是无论如何，还请努力吧。
最后，
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-END-排版来源：听书圈儿
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